濮阳3岁男童得罕见病 血液中含有蚀骨细胞

　　“我不打针，我不打针……”在面对打针时，孩子都发出了强烈的抗议声和哀求声。可小木青生的不是一场小病，不是几天几次打针吃药就能好起来。年仅3岁的他无数次进入医院，无数次打针，每一次都是撕心裂肺地哭喊着、哀求着……守护孩子的父母强忍着眼泪，咬牙坚持着为孩子治疗，哪怕只有一丝希望也不放弃。

　　　3岁的孩子得了罕见病(朗格罕细胞组织细胞增生症)

　　　“我们不愿意让别人知道孩子生病了，还生了这种连听都没听说过的罕见病，害怕影响孩子以后!可现在，我们实在没法了，只有向媒体求助，希望好心人能帮帮我们，救救这个活泼可爱的3岁孩子。”近日，求助人程洪雨抱着厚厚一沓住院病例和病例手册走进报社，向记者讲述那一张张白纸黑字病例背后的血泪史。

　　　多病的小木青

　　　幸福的家庭是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。求助人是家住濮阳县城关镇郭寨村的程洪雨和张丽芳，他们有一个幸福的家庭，上有父母、下有儿女，虽没有稳定的正式工作，但小日子却是简单而快乐。可小儿子的生病，让这个幸福的家庭蒙上了不幸。

　　　“我们的小儿子叫木青，自打出生就和医院‘打交道’。”程洪雨介绍说，2012年3月，小木青在医院出生;6月，他身上长起了白疙瘩，疙瘩下去后，身上就起白斑。去医院检查，医生说是天热，这应该是汗斑，用药后就会下去。的确，用药后见效了，疙瘩消除了。9月，小木青浑身长满了疹子，去医院检查，医生说天气炎热，孩子出疹子很正常，用药后就会下去。当时，口服加外用的药都用了，也见效果。本以为，这都是小孩子正常的生病，不曾想这只是大病的前兆。

　　　小木青一岁多该学走路了，却不敢走，常吵吵着腿疼，并且头上鼓起了两三个大包，可他没磕着碰着，怎么会起包呢?程洪雨夫妇带着孩子去医院检查。“当时，医生拿着给木青拍的片子，告诉我们颅骨处有断裂，可能孩子小还没发育好。”程洪雨说，对结果质疑的家人拿着片子给老中医看，医生建议去北京大医院再进行一下检查。

　　　罕见的朗格肝细胞组织细胞增生症

　　　2013年6月，程洪雨夫妇带着小木青第一次踏上了去北京儿童医院的治疗之路，这一走就将近两年。

　　　“在北京儿童医院，医生看着木青那疹子下去后白花花的皮肤，怀疑孩子得了朗格肝细胞组织细胞增生症。经过从木青皮肤上取下两小片皮肤切片进行化验，那种猜测得到了肯定和确诊，孩子的确得了这个我们连听都没听过的罕见病。”张丽芳哭着说，他们听医生介绍，上网查才慢慢知道这是一个什么样的病。

　　　据了解，朗格汉斯细胞组织细胞增生症(英文简称为LCH)，是指朗格汉斯细胞异常增生导致多器官受累的疾病。原称组织细胞增生症X，是一组组织细胞增生疾病中的第一类，以朗格汉斯细胞组织增生造成多种组织器官损害为特征，常见于儿童。并且这是一组病因未明、而发病缓急、临床症状和病变范围差异很大的综合征。LCH在任何年龄都可以发病，儿童多见，诊断的高峰年龄为1-3岁。

　　　“简单点说，这是一个血液病，含有一种蚀骨的细胞，小木青头部颅骨有洞，腿部不敢走就是因为噬骨细胞的破坏。”程洪雨说，据北京儿童医院的医生介绍，这种病有80%的治愈率，但有复发的可能。只要小木青的病能治，程洪雨一家愿为孩子倾尽所有。在医院治疗期间，孩子需要两周进行一次化疗，静脉注射，一支便是400元。在北京给孩子看病期间，程洪雨一家租住在最便宜的地下室;在孩子入院时，他们也不舍得租一个躺椅来休息，困了累了，就趴在孩子床边或是窗台眯一会。他们坚信只要熬过去最艰难的时期，就能看到希望，愿孩子能战胜病魔，健康成长。

　　　愿希望之火继续

　　　经过一年的治疗和煎熬，小木青明显见长了，变胖了，关键是他学会了走路，也敢跑了。在停药两月后，也就是2015年元月，看着活泼好动的小木青一天天变好，家人欣喜着好转，可复查结果却再一次让这一家人陷入了困境。“小木青又发现了病灶……”程洪雨介绍说，经过近两个月的治疗，新的病灶控制住了，可接下来又出现了胸椎模糊新病灶，这次的病灶需要注射的药物，一支的费用就在6800元。

　　　听着程洪雨关于孩子治疗时的介绍，那拗口的药名，那昂贵的价钱，那变换的病灶……这不只是一个3岁孩子能承受的病痛，还有家人面对高昂医疗费用的压力。程洪雨父母都是普通的农民，以务农为生;程洪雨是市邮政局的一名临时工，一个月只有两千元的工资;张丽芳常年照顾孩子，没有工作。从入院治疗到现在，他们花了三十多万元，用光了家里所有的积蓄，还借遍了亲戚朋友的十几万。

　　　“实在没法了，我们才想通过媒体寻求好心人的帮助。”张丽芳看着头发越来越稀少的小木青流泪说，不能看着好好的孩子不管，他才只有3岁啊!

　　　记者看到的是厚厚的病例，听到的是可怜的病情;一边是活泼可爱的小木青，一边是“暗藏杀机”的朗格肝细胞组织细胞增生症;记者只能通过一篇报道来引起更多好心人对这个3岁的孩子进行帮扶和救助，希望这个幸福的家不因孩子的不幸而心碎……想搭把手的好心市民可与本报或是程洪雨联系，记者电话：18239388692，程洪雨电话：13939381767。

　　　程洪雨建行账号：2530849980130236179

　　　(记者 魏晶莹)

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