濮阳9岁女童身患红斑狼疮 和八旬奶奶相依为命

      不幸在襁褓中降临

　　4月23日，在欢欢的老家，台前县侯庙镇朱沙沃村，当村支书朱继福和村长朱继秋听说记者是来打听欢欢家的情况，两人不住的叹气摇头，“孩子命苦啊”。“孩子奶奶的眼你们看到了吧，那都是天天哭的。”有了解情况的村民说。欢欢家的情况，村民们大都知道。家庭经济条件差，是村民对这个家庭最普遍的评价，以至于家里宅基地上一直都没有盖起像样的房屋。欢欢的父母结婚后就住在原村内小学搬迁重建之后空出来的一间老旧的砖瓦房里。对于欢欢来说，不幸在她还在襁褓之中时就开始降临。她的母亲因触犯刑法，于2006年被判刑。在之后的2008年，父亲也因违法行为被判刑。目前两人都还在监狱服刑。 “可能也是因为实在太穷，一念之差走了歪路。”有村民猜测道。父母已认罪伏法，但无论如何，年幼的孩子是无辜的。失去了父母的照料，欢欢只好随奶奶一起住到了市里的六姑家。

　　厄运再度来袭

　　欢欢的六姑刘希芳在市里打工，工资很低，工作也不稳定，而且自己也有两个孩子需要照顾，并不富裕。但慈祥的奶奶和勤劳的姑姑把学习和生活安排的井井有条，让失去父母关照的欢欢重新体验到了家的温暖。“孩子活泼、开朗，这种特殊家庭出来的孩子能有这种性格，不容易。”了解欢欢家庭情况的市第三小学老师，同时也是其班主任的薛老师说。 可是命运似乎并没有放过这个已经在心理上遭受过重大打击的孩子。2014年下半年，小欢欢开始陆续出现身体局部疼痛等症状，“孩子说头疼、腿疼，有时候放学回家走一会儿就觉得累，需要半路歇一歇。”孩子的姑姑告诉记者，当时以为孩子患了感冒，身体虚弱容易累，就拿了些感冒药吃，并没有太在意。直到学校通知她孩子脸上出现了一些红斑，大家这才送孩子去医院检查，并最终确诊为系统性红斑狼疮。系统性红斑狼疮是什么？这个连名字都没有听说过的病让欢欢的姑姑直接蒙了。记者了解到，系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。由于体内有大量致病性自身抗体和免疫复合物而造成组织损伤，临床上可出现各个系统和脏器损伤的表现，如皮肤、关节，浆膜、心脏、肾脏，中枢神经系统、血液系统等。

　　终身的病痛折磨

　　4月22日，已经是欢欢记不清是第几次住院的第三天，记者在市油田总医院见到了躺在病床上的欢欢和陪护的孩子奶奶、姑姑。欢欢不大的脸上密密麻麻长满了红色的斑点，9岁的小女孩已经有了爱美的心思，记者与家人交谈的过程中，欢欢几次翻身，欲将被子捂在头上。这个昔日在老师眼中“活泼、开朗”的孩子此刻变得沉默寡言，记者几度询问欢欢也不愿与我们交谈。仅当记者问道：“想念学校么？”小女孩才红着眼眶说了一句：“我想看好病去上学。”欢欢想念学校，学校的老师和同学也非常想念她。“欢欢的成绩在班里名列前茅，和同学们也相处的很好，非常懂事。最初的时候，孩子告诉我自己脸上长了一些红斑，我通知了孩子家长，让她带孩子去医院检查，谁知道结果竟是这样……”薛老师回忆说，小欢欢患病后需要经常请假治疗，只好在去年年底办理了休学手续。看着小小年纪的孩子时刻饱受病痛的折磨，薛老师也感到非常难过。“我们都希望她能够快点好起来，重新回到我们身边。”她为小欢欢加油鼓劲。在市油田总医院，欢欢的主治医师张静告诉记者，系统性红斑狼疮是一种终身病，与高血压一样目前尚没有根治的方法。欢欢的病情算是这类病里面程度较重的，从住院以来，欢欢的病情已多次复发，“每一次复发，对欢欢的病情都是一次重大的打击，严重时就很有可能危及到生命”。得了这种病，在不复发的情况下也要终身每天吃药。从欢欢现在的状况来看，虽然病情已经得到控制，暂时危及不到生命，但是这个病已经累及到欢欢的大脏器，比较严重，完全恢复特别困难。如果严格按照医生制定的治疗方案，欢欢的病情可以得到有效的控制，减少病情复发的频率。然而，就目前欢欢所处的生活环境来说，很难做到规范治疗。“如果欢欢的病情很稳定，每天大概需要吃四五种药，但是这个病的病情复发因素很多，并且不确定。再加上孩子小、家里情况特殊，欢欢很难做到规范治疗。”张静担忧地说，这是一个从头发丝到脚后跟都受累的病，比如和小朋友出去跑一圈，着凉了、累了，这都有可能导致病情复发，复发之后必须及时住院治疗。

　　医疗费用几成压垮小女孩的“最后一根稻草”

　　欢欢从小寄住在姑姑家，两人感情很深，她为了孩子的病情四处奔走，工作也丢掉了。得了病需要治，而治病需要花钱。欢欢患病之初，刘希芳曾带着孩子到郑州的医院了解过，但高昂的医疗费直接将她和孩子“吓”回了濮阳。最终，濮阳市油田总医院收治了欢欢。大概每隔两周，欢欢都要住院治疗，病情控制好的话两三天便可以出院，但如果身上、脸上出皮疹，或是发烧、肚子疼，稍微哪里有些不舒服就得继续住院。 除了在市里的六姑刘希芳，欢欢还有五个姑姑，但年纪最大的已经六十多岁，当了奶奶。“其他的五个姑姑都在农村，本身收入就很低，能凑出来一些钱接济一下已经很不容易了。农村的情况你们应该也了解，最大的姑姑都六十多了，在我们农村这是自己都要看孩子脸色吃饭的年纪，根本帮不了她们。”在欢欢老家采访时，村民对记者说，此外，为了给孩子看病，村里那片没盖得起房子的宅基地也已经被“变卖”。据记者了解，在病情稳定、无特殊情况的前提下，欢欢每个月的常规药费需要1000多元，但这只是比较理想的状态。“现在孩子的病每个月都会复发，每次住院的花费都要2000-3000元，老家的亲戚们想办法给凑了一些费用，但是他们毕竟能力有限。我工资很低，现在工作也丢了，我们快走投无路了。孩子的命太苦了，爹妈住了监狱，自己又得了这么重的病。”刘希芳几度掩面哭泣。在记者采访结束离开病房时，孩子的奶奶突然失声痛哭：“救救我的孩子吧！”

　　让那张笑脸重新回到这个世界

　　昔日活泼、开朗，学习成绩名列前茅的9岁小女孩，因为家庭和病痛的双重打击变得沉默不语、郁郁寡欢，每时每刻都需要与病魔抗争，她的家人也正在为孩子的病情四处奔走。如果您也和我们一样关注这名患重病的9岁女孩——欢欢，为她的不幸而痛心，想要帮帮这个可爱却命运坎坷的女孩，让她感受到这个世界的温暖，让这张笑脸重新回到这个世界，请联系我们。

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　　记者 史式灿 白国华 张丽芳

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